keskiviikko 29. elokuuta 2012

Uusi lääkitys alkaa

Viime päivät olen mennyt vähän alavireisesti. En ole oikein löytänyt asiantilaan selitystä. Ehkä kortisooni lääkityksen päättyminen on ainakin osasyyllinen vireystilan laskuun. Mutta ei kaikki ehkä johdu siitäkään.

Eilen oli Uusi elämä voittaa kokous taasen täällä kotiseurakunnassa. Ihan yhtälailla hyvä kuin aiemminkin. Väkeäkin näin syksyn alkuun oli taas mukavasti koolla. Itseltäni oli vaan puhti hieman pihalla.

Aamulla sain hälytyksen labraan kun tulehdusarvot olivat olleet edellisessä kokeessa hieman koholla. Onneksi olivat kuitenkin palautuneet ihan normaaliksi. Labran päälle olikin sitten lääkärin tapaaminen. Itse taudin suhteen mieli meni vähän matalaksi. Ct-kuva ei paljastanut mitään uutta ihmeellistä. Ilmeisesti hieman lisäkasvua imusolmukkeissakin on, mutta potemani käsikipu olisikin etäpesäkkeen aiheuttamaa. Lapaluun pehmytkudoksessa olisi jonkinlainen löydös nähtävissä. Edessä olisi sädetys siltä osin. Ei oikein kuulostanut hyvältä.

Syyskuun alussa myyntiin tulevaa hormonihoitoa käydään nyt aloittelemaan. Annos olisi neljä nappia vuorokaudessa. Ei pitäisi kuulema olla juurikaan sivuvaikutuksia ja hoitava teho olisi kuulema hyvä. Kävin jo lääkkeet tilailemassa.

Tallaisia väliaikatietoja tällä kertaa..

perjantai 24. elokuuta 2012

Porista palautellen

Reilu viikko on vierähtänyt Parasta Poriin tapahtumasta. Tapahtuma tuntuukin vaativan keskivertoa pidemmän palautumisen. Tilaisuudet (ke ja to) joissa olimme mukana antoivat todella huiman kokemuksen. Toki jälkimainingit kertovat, että meno sen kuin vain parani loppua kohden. Mutta heti ensimmäistenkin iltojen yleisömäärä ja yleisön mukana eläytyminen oli ihan poikkeuksellista. Kuulin arvion, että torstaina olisi paikalla ollut jopa kuusisataa ihmistä. Oli mahtavaa saada palvellla porilaisia. Seurakunnan omat rukouspalvelijat osallistuivat myös aktiivisesti esirukouspalveluun.

Tapahtumasta itsestään palautuminenkin otti aikansa, kunnes "sielu laskeutui" perässä tänne Jyväskylään, mutta valitettavasti kivuliaampaa oli "haavojen nuoleminen" kun rysäytin itseäni hotellin portaikossa heti keskiviikkona saavuttuamme paikalle. Vahinko tuli taasen kerran - niin kuin yleensä aina - mitättömästä ja ennalta arvaamattomasta tilanteesta. Kannoin läppärilaukkua toisella olkapäällä ja toisella pukupussia ja vielä vedin matkalaukkua perässäni. Eiköhän kesäsandaalin kärki osunnut kevyesti ylösnousevien portaiden reunaan ja samalla kaikki 188cm. makaa pitkin pituuttaan reput selässään hotellin käytävällä.

Ehdin tuntea, että nyt tekee jo aiemmin vihoitelleeseen olkaani tosi kipeää. Sivullisen hotellivieraan avustamana pääsin ylös ja huoneeseeni, mutta ensi tuntuma oli, että nyt on kokoukset pidetty. Panadolia ja syöpäkipulääkettä syöden selvisin kuitenkin illan tilaisuuteen. Seuraava päiväkin meni vielä kohtalaisesti, mutta sen jälkeen kipu äityi aikalailla sietämättömäksi. Perjantaina ajelimme heti aamusta kotiin. Pitkitin vielä päivystyspolille menoa lauantaiaamuun, mutta sitten oli jo pakko hakea apua. Sain kortisonipiikin lievittämään kipua. Olkapää kuvattiin, mutta onneksi ei ollut luumurtumia. Kävin vielä tiistaina jo aiemmin varaamallani ajalla näyttämässä kättä omalle lääkärille, joka ohjasi sitten fysioterapeutille. Eilen sainkin häneltä sitten jumppaohjeita. Niitä olen nyt sittten totutellut hieman aristavalla kädellä tekemään, mutta jumppa vaikuttaisi ihan hyvältä ratkaisulta, ainakin näin ensi tuntumalta.

Kävin viikolla laboratoriokokeissa ja CT-kuvauksissa, joidenka tulokset saan kuulla ensi viikon keskiviikkona. Tuolloin tiedän taasen missä kohden syövän suhteen edetään, joudutaanko turvautumaan uuteen lääkitykseen, vai onko tauti jatkanut oloaan stabiilissa tilassa. Viime viikolla tuli muuten vuosi täyteen viimeisistä sytostaattihoidoista.

Huomenna olisi tarkoitus mennä Laukaan Perunkaan ensimmäiseen alueen yhteiseen kristillisdemokraattien kuntavaaliehdokkaiden tapaamiseen. Saas nähdä mitä se polku tuokaan tullessaan.

tiistai 14. elokuuta 2012

Parasta Poriin!

Syksyn tapahtumavierailut käynnistyvät huomispäivänä Porista.
En ole koskaan aiemmin vieraillutkaan Porin Helluntaiseurakunnassa kutsuttuna puhujavieraana, mutta oli hienoa saada kesällä pyyntö heidän vuosittaiseen Parasta Poriin tapahtumaan. Minun vastuuni liittyy huomis-iltaan. Olen vähän kuin "lämppärinä" amerikkalaiselle Crandallin pariskunnalle, jotka ovat tapahtuman pääpuhujia torstaista eteenpäin.

Tohtori, sydänspelialisti Chauncey Crandall tuli tunnetuksi kun hän vuonna 2007 rukoili erään potilaansa puolesta joka oli todettu jo kuolleeksi. Rukouksen jälkeen mies kuitenkin heräsi henkiin, joka luonnollisestikin synnytti suuren kohun Crandallin ympärillä. Häntä haastateltiin tuon tapahtuman jälkeen mm. monilla amerikkalaisilla TV-kanavilla. Nyt he vierailevat toista kertaa Suomessa. Pari vuotta sitten he olivat muutamassa tilaisuudessa myös täällä Jyväskylässä. Oli ilo kuunnella kuinka hän kertoo nykyisin rukoilevansa lähes jokaisen potilaansa puolesta ja Jumala on myös toiminut ihmeellisellä tavalla.

Tarkoituksemme on jäädä vielä ainakin ensimmäiseen heidän kokoukseensa ja tavata heitä muutaman vuoden jälkeen.

Tervetuloa joukolla mukaan Poriin ja hienoa olisi taas tavata joku tätäkin palstaa lukeva ystävä. Tulkaapa moikkaamaan.

perjantai 10. elokuuta 2012

Kun tieto sairaudesta yllättää

Minulla on ollut jo pidemmän aikaa vahvasti mielessäni kirjoittaa yksi blogiteksti sellaisille ystäville jotka ovat juuri itse saaneet tiedon sairastumisestaan, tai heidän lähipiirissään joku on juuri sairaustunut vakavasti. Me emme saisi unohtaa, että joka päivä tämä kohtalo puree kipeästi kymmeniä, jopa satoja ihmisiä. Jospa voisin  kokemuksiani purkamalla edes hivenen helpottaa jonkun ystäväni tuskaa tuossa elämän kriittisessä vaiheessa.

Mutta ihan ensiksi eilen saamistani veriarvojen tuloksista. Lääkärillä oli ihan positiivista kerrottavaa. PSA oli tullut pari pykälää taasen ihan itsekseen alas, ollen nyt 17. Tämä tarkoitti sitä, että uutta hormonihoitoa ei ollut vieläkään tarpeellista aloittaa. Muutkin perusarvot olivat tosi hyvät, joten kiitollinen mieli säilyi. Ihmeessä taidetaan elää. Loppukuusta minulla on vielä uudet kokeet ja tietokonekuvauskin, jolloin nähdään sairauden fyysinen eteneminen. Tervehän minä en suinkaan ole, sillä nolla arvossahan tuon PSA.n tulisi olla. Nyt se on seitsemäntoistakertainen siihen nähden mitä saisi olla.

Mutta nyt asiaani. En toki tiedä, kuinka tätä oikein avaisin, mutta olen viime aikoina usein muistellut sitä aamua kun sain puhelinsoiton urologiltani, joka totesi, että: " Se on syöpä!" Tuo tieto saavuttaa monta kymmentä ihmistä päivittäin. Elämältä putoaa pohja pois. Eilen olin vielä terve, mutta tänään kuoleva sairas. Kaikki muuttuu likimain silmänräpäyksessä. Jokainen meistä käyttäytyy ja ottaa tiedon erilailla vastaan, koska jokainen käyttäydymme muutoinkin omalla tavallamme ja olemme myöskin sisäisiltä ominaisuuksiltamme erilaisia.

Yksi tärkeimmistä huomioistani olikin juuri siinä, että minun sairauteni käsikirjoitusta ei ollut vielä kirjoitettu. Kukaan toinen ei ollut elänyt, eikä elä minun sairauttani. Tulet kohtaamaan melko paljon niitä, jotka yrittävät lohduttaa sinua kohtalon esimerkeillä. Hyvä niin, mutta minuun teki ainakin kipeää, kun jouduin sisälläni ristiriitaan kuulemani lohdutuskertomuksen ja oman vielä elämättömän sairauteni kanssa, se kun ei koskaan tuntunut istuvat kenenkään toisen kanssa identtisesti yhteen. Kukaan ei voinut sanoa minulle sitä kipeästi kaipaamaani asiaa: selviänkö, vai kuolenko minä? Esimerkkien ihmiset olivat selvinneet kukin tavallaan, mutta esimerkin lohdutus loppui tuon kysymysmöykyn edessä. Niin, kuinka minun kävisi, enhän minä olen hän?

Vaikein käisteltävä asia koko aikana on ollut sairauden tuoma raskas ahdistus, joka ei katoa kokonaan pois, vaikka itse sairauden tilassa tapahtuisikin välillä helpottumista. Tietoisuus kuolemanvakavasta taudista on pinttynyt selittämättömällä tavalla johonkin aivolohkojen sopukoihin. Ihan ratkaisevan oleellista on se, saanko minä tuosta ahdistuksesta "syliotteen" vai ottaako se minusta ylivallan. Tämän ahdistuksen käsittelemiseen ei ole olemassa helppoa ja yksinkertaista neuvoa. Itse olen kokenut, että minun on tosiaankin vain hyväksyttävä sen läsnäolo, vaikka se tuntuikin alussa ihan sietämättömältä, kun kohtalo oli tuntematon ja mistään en saanut ratkaisevaa vastausta kuinka minun tulisi käymään. Muistan kuinka ilta ja yö saattoikaan olla raastavan tuskallinen, pimeyttä ja tyhjyyttä.

 Minua varoitettiin menemästä netin keskustelu- ja lääkäripalstoille, koska ne saattaisivat vain hämmentää lisää. Päätin kuitenkin käydä tutustumassa ja ihan oikeassa varoittelijat olivat. Sama esimerkkitapausten tulva tulee sielä vielä moninkertaisesti vastaan. Sairastuneen mieli kun on sellainen, että se tilanteen synnyttämän ahdingon ajamana saa aikaan sen kaikkein pahimman skenaarion. Minulle ne eivät antaneet minkäänlaista rohkaisua, päinvastoin.Älä anna erilaisten kohtaloiden pelästyttää.

Avoimuus on ollut minun juttuni. En osaa kuvitella kuinka muuten olisin käsitellyt sairastumistani. Muistan kuinka heti tiedon saatuani aloin käymään tuttavapiiriäni lävitse kenellä voisi olla juuri sama syöpä kuin minulla ja soitinkin muutaman tunnin sisällä tuntemalleni kollegalle, joka oli käynyt saman sairauden lävitse. Se oli yksi suurimpia helpotuksia ihan ensimmäisessä sokkivaiheessa. Puhuminen, puhuminen ja vieläkin puhuminen jonkun läheisen kanssa purkaa tunnekuormaa vaikka ei juuri sillä hetkellä siltä tuntuisikaan. Ahdistusta kun ei mikään ota kokonaan pois, mutta jakaminen mahdollistaa sen hallitsemisen. Itse hakeuduin myös aika pian syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmään, joka oli varsinkin alkuvaiheessa todella hyvä.

Sen tulet huomaamaan, että ei kaikki ole pelkkää kurjuutta. Nimittäin samalla kun tieto tuli ja maailma kun pysähtyi, niin ympärillämme olevat, ennen huomaamattomat pikkuasiat tulevatkin liki. Oli merkillepantavaa kuinka esimerkiksi luonnon yksityiskohdat, väreineen, äänineen kaikkineen sai pysähtymään uudella tavalla. Kokemus tuli lienee siitä, kun elämän merkitys kaikkineen pyörhti päälaelleen. Se mikä aiemmin oli tärkeää mitätöityi. Nyt pienikin juttu päivän aikana saattoi piristää mieltä merkittävästi.

Olen pyrkinyt säilyttämään realismin alusta alkaen mahdollisemman hyvin. Vaikka uskovaisena olen kokoajan tiennyt Jumalan parantavan voiman mahdollisuuden, niin en ole halunut edes sen tietoisuuden ohjata minua pois todellisuudesta. Jumala kun on nimenomaan juuri todellisuuden Jumala. Ylioptimismin vaara piilee siinä kuin masentuneisuuskin. Emme saisi antaa tunteiden viedä meitä sairaudessamme harhaan, mutta positiivinen elämän asenne on melkeinpä koko jutun a ja o. Hoitava urologi totesi minulle heti alussa, että "niin kauan kuin voit elää niin, että sairaus pysyy korvien välin ulkopuolella olet voittaja". Siinä hän oli totisesti oikeassa. Eli ahdistus ja sairaus kaikkinensa kaataa meidän mielemme, mutta jos saamme voimaa nousta ja suorittaa päivittäisiä askareitamme ja suunnitella jopa tulevaisuuttamme, niin olemme voittajia. Olen oppinut tätä pikkuhiljaa vuosien aikana. Juuri tämän vuoksi rakentelenkin nykyisin elämääni joitakin minua itseäni kiinnostavia aktviteetteja, jotka ovat sopivasti odottamassa tuolla viikkojen tahi muutaman kuukauden päässä.

Jeesukseen uskovana en voi olla nostamatta esiin iankaikkisuus näkökulmaa. Sairaustiedon tullessa kuoleman läheisyyttä ei pääse pakoon. Siihen liittyy myös pelko tuntemattomuudesta kuoleman jälkeen. Itse uskon raamattuun ja siksi ymmärrän, että meillä on olemassa iankkisuus edessämme tämän elämän jälkeen ja meidän tulee ymmärtää valita täällä oikein. Kun uskomme sydämessämme Jeesukseen ja siihen, että Hän on kuollut minun puolestani ja ottanut syntini pois olen vapaa tuomiosta. Olen siirtynyt minua odottavan tuomion alta iankaikkiseen elämään. Olen silti pelännyt kuolemaa. Olen pelännyt, riittääkö Jeesuksen pelastustyö minulle? Tämän kysymyksen edessä ei auta pastorivuodet, ei helluntalaisuus tai luterilaisuus, ei mikään. Mutta tämä on ollut myös vapauttavaa. Meillä on täysi oikeus epäillä ja kysellä. Ollessani viime syksynä toistuvasti lähellä kuolemaa sain todeta, että Jumala tuli ja oli minua rauhansa kautta liki, vaikka olisin itse ollut kuinka epävarma omasta olemisestani. Hän tuli persoonana lähelle.

Niinpä olen itse käyttänyt valtavan paljon rukousta. Rukoilen itse ja puolestani on rukoiltu eripuolilla maailmaa. Vaikka et uskoisikaan Jumalaan, niin rohkaisen sinua lähettämään rukouspyyntöjä sellaisille ihmisille joiden tiedät rukoilevan, sekä myöskin eri seurakuntiin. Rukouksella on ratkaisevan iso merkitys meidän jaksamisessamme.

Ethän jää yksin oman sairautesi kanssa. Klisee, mutta tosi kuitenkin on, että niin kauan on toivoa, kuin on elämää!

sunnuntai 5. elokuuta 2012

"Lomalla"

Niin, minä ikään kuin pidin kesälomaa eläkeläisenä. Toki vielä vajaa pari viikkoa on aikaa seuraavaan kokoukseen, jos se nyt työkseni katsottaisiin.

Voinnin kaiken aikaa hieman kohentuessa elämän laatu myös selvästi paranee, joten päivittäisestä elämästä pystyy hieman paremmin nauttimaankin.

Pistäydyimme Lauran ja Anitan kanssa Anitan kotipuolessa Rääkkylässä. Poikkeukselliseksi tuon käynnin teki se, kun pääsin ensimmäistä kertaa elämässäni kokeilemaan purjeveneen kyytiä perjantai-iltana. Anitan velipoika osti keväällä purjeveneen ja lankohan on sitten odotellut koko kesän minua kyyditettäväkseen. Nautinto oli viettää perjantai-ilta Rääkkylän vesillä. Tuuli oli juuri parahiksi tasainen näin ensikertalaisen nautittavaksi. Lyhyessä tuokiossa aistin sen, kuinka jo purjeveneen sulava liike ja  äänettömyys yksin saattavat "koukuttaa" moiseen harrastukseen verraten erilaisilla moottoreilla varustettuihin menopeleihin nähden. Itse olen valitettavasti ollut lähes koko ikäni melkoinen maakrapu, mutta aina olen toki vesille lähtenyt kun siihen tilaisuus on tarjoutunut.

Huomenna olis taasen aamulla labrat jotka todennäköisesti ratkaisevat aloitetaanko minulle uudentyyppinen sisäisesti nautittava hormonihoito. Siitä kuulen tarkemmin torstaina.

Olen taasen viritellyt myös pitkäaikaista postimerkkiharrastustanikin ja nyt kun eläkeläisenä siihen on oikein kunnolla aikaa, periaatteessa 24 tuntia vuorokaudessa, niin on se vain kumma kuin lapsellisen tuntuiset keräilyt saattavat viedä isoa miestä. Jos jollakin myötäelävällä lukijallani on vanhoja, tai ei niin vanhojakaan, postilähetyksiä, merkkejä, kirjeitä, kortteja muodossa missä vaan, niin olisin enemmän kuin innokas ottamaan vastaan. Niitä kun sitten pimenevien iltojeni iloksi selailisin. Jos löytyy laita ihmeessä mulle postia os. vesa.pylvanainen@gmail.com